ATREX.RU
Пресс релизы коммерческих компаний и общественных организаций

» Архив пресс-релизов

» Авторам от редакции

» Добавить пресс-релиз

2IT технологии «

Антивирусы «

Промышленность и производство «

2Банки «

Культура, искусство «

Образование, учеба «

Природа, окружающая среда «

Наука «

Медицина «

Фармацевтика «

Спорт «

Реклама, PR «

Договора, соглашения «

Логистика, транспорт «

1Благотворительность «

Скидки «

Прочие события «

Другие статьи «

Комментарии специалистов «

Недвижимость «

Аналитика «

Самое-самое //

Пресс-релизы //

» Добавить пресс-релиз

27 февраля в г. Уфа состоялась социальная акция "Погуляй со мной". Акция приурочена к международному дню редких (орфанных) заболеваний.

В гостях у заместителя Премьер-министра Правительства республики Башкортостан - министра семьи, труда и социальной защиты населения РБ Ленары Ивановой побывали дети с редкими заболеваниями вместе с родителями. Несмотря на свои диагнозы, дети развиваются, учатся в обычной школе и сегодня поделились своими талантами. Руфина подарила рисунок совы с огромными глазами, а Всеволод рассказал об увлечении киберспортом и иностранными языками.

Благодаря поддержке родителей и некоммерческих организаций, которые активно взаимодействуют с различными ведомствами и органами власти, решаются вопросы улучшения качества жизни детей с редкими заболеваниями. Так, для детей с ФКУ (фенилкетонурия) с 2020 года налажена система специализированного питания в школах. Для детей с ВЗК (воспалительные заболевания кишечника) поднимается вопрос об изменении критериев для установления инвалидности. Впервые в республике для детей с буллезным эпидермолиз и ихтиоз внедрена система реабилитации.

"Если вовремя диагностировать редкое заболевание, оказать помощь и сопровождение, то можно предупредить последующую инвалидизацию и тем самым добиться того, чтобы ребенок жил полноценной жизнью. В будущем, он может получить достойное образование, работать по специальности, создать семью и приносить пользу обществу" – отметила Ленара Иванова.

На встрече обсуждались вопросы развития реабилитационного пространства для детей с редкими заболеваниями: квалифицированная помощь диетологов, психологов, специалистов по адаптационной и лечебной физкультуре, приобретение специальных продуктов питания, специализированные реабилитационные смены, услуги бассейна. Все это возможно, при взаимодействии родительского сообщества, пациентских организаций с органами власти.

Многое приходится делать в направлении работы со стигмами: зачастую такие дети не могут посещать физкультурно-оздоровительные учреждения, потому что руководители фитнес-центров их опасаются и сторонятся. На встрече решили, что можно провести следующую социальную акцию "Погуляй со мной" в спортивном формате. «Таким образом можно показать и донести главную мысль, что это в первую очередь дети, хоть и с редкими заболеваниями. Им тоже необходима физическая активность, с которой они могут справиться в фитнес-центре или другом физкультурно-оздоровительном центре» - рассказала Алина Хабирова, член Общественной палаты РБ, директор Центра «Ломая барьеры

В завершении, Ленаре Ивановой продемонстрировали изделия, созданные детьми в открытых мастерских для детей с ограниченными возможностями здоровья «Умею жить». Мастерские посещают и дети с редкими заболеваниями.

Отметим, что в республике запланированы следующие мероприятия, приуроченные ко Дню редких (орфанных) заболеваний: конкурс детского рисунка «Я и мой мир», проводимый общественным советом при ГБУЗ Медико-генетическом центре; Центр местной активности организует неделю информированности о редких заболеваниях совместно с библиотеками города Уфы; в формате ВКС Министерство здравоохранения РБ 01 марта организует научно-практическую конференцию ежведомственный круглый стол на тему «Актуальные проблемы пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Республике Башкортостан (присоединиться к конференции можно по ссылке https://zoom.us/j/91873134916?pwd=d0taSElEK3FzcnliQ3d.. , идентификатор 918 7313 4916, код доступа 879325 ).

Контактное лицо: Гульнара Шамуратова (написать письмо автору)
Компания: АНО Центр "Ломая барьеры" (все новости этой организации)
Добавлен: 02:34, 03.03.2021
Количество просмотров: 606
Страна: Россия

Благотворительный показ “Мама — это искусство” собрал более 94 000 рублей для фонда «Крылья помощи», Агентство WOW, 02:25, 01.12.2024, Россия

Благотворительный показ “Мама — это искусство”, состоявшийся 24 ноября в Калининграде, собрал более 94 000 рублей для фонда «Крылья помощи». Средства были получены через продажу билетов, взносы, аукцион и ярмарку. Мероприятие собрало более 150 гостей и стало ярким праздником материнства, семейных ценностей и поддержки нуждающихся.

Фонд «Милосердие» помог провести спортивный праздник для особенных детей, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 18:54, 29.11.2024, Россия	146
В Липецке при поддержке фонда «Милосердие» прошел спортивный праздник, в ходе которого около 60 детей с интеллектуальными нарушениями развития демонстрировали и совершенствовали свои навыки мелкой моторики.

Слет предпринимателей CLUB 500: как бизнес объединился для благих дел, Клуб 500, 02:48, 29.11.2024,	106
Более 7,5 млн рублей собрали предприниматели на благотворительном вечере в поддержку подопечных фонда «Подари жизнь»

Компания REDMOND передала партию бытовой техники общероссийскому фонду «Старость в радость», REDMOND, 08:06, 27.11.2024,

203

Осенью ГК REDMOND передала партию товаров общероссийскому фонду «Старость в радость». 266 единиц бытовой техники отправлены в дома престарелых, психоневрологические интернаты, отделения сестринского ухода Курской, Омской и Смоленской областей.

Компания REDMOND передала партию бытовой техники общероссийскому фонду «Старость в радость», REDMOND, 08:05, 27.11.2024,

196

Этой осенью ГК REDMOND передала партию товаров общероссийскому фонду «Старость в радость». 266 единиц бытовой техники отправлены в дома престарелых, психоневрологические интернаты, отделения сестринского ухода Курской, Омской и Смоленской областей.

«Дома лучше» — акция TEDDY FOOD и магазина CREATICA, TEDDY FOOD и CREATICA, 07:22, 27.11.2024, Россия

Ко Всемирному дню домашних животных 30 ноября платформа помощи приютским животным TEDDY FOOD и компания по производству дизайнерской мебели CREATICA запускают акцию «Дома лучше». Ее цель — привлечь внимание к проблеме бездомных животных и показать, как каждый может внести свой вклад в их поддержку.

Фонд «Милосердие» начал подготовку к новогодним праздникам, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 07:15, 27.11.2024, Россия

Благотворительный фонд «Милосердие» начал подготовку к череде новогодних мероприятий, которые помогут создать яркое предпраздничное настроение для жителей Липецка и поддержат тех, кто больше других нуждается в тепле и заботе.

Благотворительные фонды оказали помощь трем детским учрежденям Костромской области, SOKOLOV, 04:45, 24.11.2024, Россия	314
Бренды-лидеры запустили совместный проект в области благотворительности.

Спектакль о Петре и Февронии Муромских поможет построить их храм в Ростове, Мастерская пресс-релизов, 04:07, 24.11.2024, Россия

12 января 2025 г. в Ростове-на-Дону, на главной сцене Дома офицеров, пройдет уникальный музыкальный спектакль. Он посвящен православным покровителям семьи, заняты в нем целые семьи, а собранные средства пойдут на строительство храма.

Фонд «Милосердие» получил наивысшую оценку на всероссийском конкурсе, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 03:48, 24.11.2024, Россия	37
Благотворительный фонд «Милосердие» вошел в число победителей конкурса годовых отчетов, который проводится международным рейтинговым агентством RAEX среди компаний и организаций России и стран СНГ.