ATREX.RU
Пресс релизы коммерческих компаний и общественных организаций

» Архив пресс-релизов

» Авторам от редакции

» Добавить пресс-релиз

3IT технологии «

Антивирусы «

2Промышленность и производство «

Банки «

Культура, искусство «

Образование, учеба «

Природа, окружающая среда «

Наука «

1Медицина «

Фармацевтика «

Спорт «

Реклама, PR «

Договора, соглашения «

1Логистика, транспорт «

Благотворительность «

Скидки «

Прочие события «

Другие статьи «

Комментарии специалистов «

1Недвижимость «

1Аналитика «

Самое-самое //

Пресс-релизы //

» Добавить пресс-релиз

25 октября началась Международная неделя буллезного эпидермолиза

Москва, 25 октября 2021 года. – С 25 по 31 октября в России проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза. Акцию традиционно проводит благотворительный фонд “Дети-бабочки”. Ее цель – донести до общества информацию о сути этого заболевания, трудностях людей с диагнозом и о том, как им можно помочь.
Буллезный эпидермолиз – тяжелое генетическое заболевание кожи. Оно встречается у одного ребенка на 50 – 100 тысяч новорожденных, поэтому относится к редким болезням. При буллезном эпидермолизе из-за генетической “поломки” человек рождается с кожей хрупкой, как крыло бабочки. “Бабочками” называют самих пациентов: даже от легких травм, а иногда и самопроизвольно, на их коже возникают пузыри и болезненные эрозии.

Повышение уровня осведомленности о болезни важно для более точной и своевременной диагностики, а также успешной адаптации людей с диагнозом в обществе.

В рамках Недели буллезного эпидермолиза фонд подготовил серию материалов о заболевании и жизни своих подопечных разного возраста в надежде, что оптимистичные истории других пациентов поддержат людей с буллезным эпидермолизом, медицинские статьи мотивируют врачей изучать болезнь лучше, а жертвователей – поддерживать фонд.

Для врачей узких специальностей фонд выпустил серию гайдов по буллезному эпидермолизу.

“Каждый год мы прикладываем усилия, чтобы помочь как можно большему числу пациентов с диагнозом. В сентябре этого года мы провели первый и единственный Международный онлайн-конгресс по буллезному эпидермолизу DEBRA International Congress 2021. Он позволил нам объединить почти 20 000 врачей, студентов, сотрудников пациентских организаций на единой онлайн-платформе, и показать пациентам, что они не одни”, – говорит руководитель фонда Алена Куратова.

Попечитель фонда “Дети-бабочки”, актриса и народная артистка России Ксения Раппопорт отмечает: “Многие больные буллезным эпидермолизом страдают от неприятия окружающими и социальной изоляции не меньше, чем от проявлений болезни. Чем больше обычные люди будут знать о буллезном эпидермолизе, тем лояльнее общество будет относиться к “бабочкам”. Распространение актуальной информации о заболевании – одна из главных целей нашей работы”.

Поддержать фонд и его подопечных может любой желающий удобным способом. Подробную информацию о том, как сделать пожертвование, можно найти на сайте www.deti-bela.ru. Даже небольшая помощь станет частью большого важного дела и позволит людям с диагнозом жить без боли.

О фонде “Дети-бабочки”

Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда началась с оказания целевой помощи мальчику с буллезным эпидермолизом Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли в системную и масштабную деятельность благотворительной организации. За 10 лет работы фонд создал систему всесторонней помощи детям и взрослым с буллезным эпидермолизом: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.

Сегодня фонд «Дети-бабочки» поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России и СНГ, из них 1500 – с буллезным эпидермолизом; обучает врачей, издает литературу по буллезному эпидермолизу, реализует 16 программ помощи таким больным. В сентябре 2021 года фонд провел Глобальный Медицинский Конгресс по буллезному эпидермолизу – DEBRA International Congress 2021. В мероприятии приняло участие почти 20 000 экспертов, врачей, пациентов, сотрудников пациентских организаций из 137 стран.

За десять лет существования фонда:

привлечено более 1,2 млрд рублей
подопечным было отправлено 35 тонн посылок с адресной помощью;
обучено более 10 000 медицинских специалистов в России и СНГ;
проведено более 10 000 медицинских консультаций, включая патронажные визиты в России и СНГ;
в 34 субъектах РФ дети с буллезным эпидермолизом стали получать перевязочные материалы за счет государства;
80% детей с буллезным эпидермолизом, оставшихся без попечения родителей, устроены в семьи.

Контактное лицо: KRISTINA (написать письмо автору)
Компания: Благотворительный фонд "Дети-бабочки" (все новости этой организации)
Добавлен: 19:26, 25.10.2021
Количество просмотров: 316
Страна: Россия

Компания REDMOND передала партию бытовой техники общероссийскому фонду «Старость в радость», REDMOND, 08:06, 27.11.2024,

143

Осенью ГК REDMOND передала партию товаров общероссийскому фонду «Старость в радость». 266 единиц бытовой техники отправлены в дома престарелых, психоневрологические интернаты, отделения сестринского ухода Курской, Омской и Смоленской областей.

Компания REDMOND передала партию бытовой техники общероссийскому фонду «Старость в радость», REDMOND, 08:05, 27.11.2024,

139

Этой осенью ГК REDMOND передала партию товаров общероссийскому фонду «Старость в радость». 266 единиц бытовой техники отправлены в дома престарелых, психоневрологические интернаты, отделения сестринского ухода Курской, Омской и Смоленской областей.

«Дома лучше» — акция TEDDY FOOD и магазина CREATICA, TEDDY FOOD и CREATICA, 07:22, 27.11.2024, Россия

Ко Всемирному дню домашних животных 30 ноября платформа помощи приютским животным TEDDY FOOD и компания по производству дизайнерской мебели CREATICA запускают акцию «Дома лучше». Ее цель — привлечь внимание к проблеме бездомных животных и показать, как каждый может внести свой вклад в их поддержку.

Фонд «Милосердие» начал подготовку к новогодним праздникам, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 07:15, 27.11.2024, Россия

Благотворительный фонд «Милосердие» начал подготовку к череде новогодних мероприятий, которые помогут создать яркое предпраздничное настроение для жителей Липецка и поддержат тех, кто больше других нуждается в тепле и заботе.

Благотворительные фонды оказали помощь трем детским учрежденям Костромской области, SOKOLOV, 04:45, 24.11.2024, Россия	312
Бренды-лидеры запустили совместный проект в области благотворительности.

Спектакль о Петре и Февронии Муромских поможет построить их храм в Ростове, Мастерская пресс-релизов, 04:07, 24.11.2024, Россия

12 января 2025 г. в Ростове-на-Дону, на главной сцене Дома офицеров, пройдет уникальный музыкальный спектакль. Он посвящен православным покровителям семьи, заняты в нем целые семьи, а собранные средства пойдут на строительство храма.

Фонд «Милосердие» получил наивысшую оценку на всероссийском конкурсе, благотворительный фонд социальной защиты "Милосердие"/фонд "Милосердие", 03:48, 24.11.2024, Россия	32
Благотворительный фонд «Милосердие» вошел в число победителей конкурса годовых отчетов, который проводится международным рейтинговым агентством RAEX среди компаний и организаций России и стран СНГ.

Более 300 сотрудников «Швабе» участвовали в акции по добровольной сдаче крови, Холдинг «Швабе», 03:42, 24.11.2024, Россия	49
Работники трех организаций холдинга «Швабе» Госкорпорации Ростех сдали более 130 литров крови. В акциях, которые прошли в Москве, Красногорске и Вологде, приняли участие 315 сотрудников.

Сотрудники «Маринс Парк Отель Новосибирск» навестили друзей из детского центра «Тёплый дом», Marins Park Hotel, 04:09, 17.11.2024, Россия	212
В октябре сотрудники «Маринс Парк Отель Новосибирск» навестили своих давних друзей из детского центра «Тёплый дом» и провели для них кулинарный мастер-класс по приготовлению пиццы.

Слепые дети со всей России выступили в Градский холл, Благотворительный Фонд "Я ВЕРЮ", 04:08, 17.11.2024, Россия	214
14 ноября состоялся благотворительный концерт «Хиты русского рока», приуроченный к международному дню слепых. В Москву приехали дети со всей России: от Симферополя до Хабаровска.